Vivre avec la maladie de Parkinson

Les questions fréquentes des patients :

• La maladie de Parkinson est-elle contagieuse ou héréditaire ?

  Elle n’est absolument pas contagieuse. La plupart des patients atteints de maladie de Parkinson présente une forme sporadique. Il existe des formes familiales qui sont rares et concernent surtout les patients dont le début de l’affection est précoce.

• La maladie de Parkinson est-elle progressive ?

  Il s’agit d’une affection lentement évolutive. L’évolution est habituellement assez stable, progressive et non par à-coups. Cette progression ne peut être enrayée en l’absence, du moins actuellement, de traitement neuroprotecteur efficace.

  Néanmoins, il faut souligner qu’un traitement symptomatique bien conduit permet à de nombreux patients d’être très peu gênés, au moins durant les premières années.

• Le traitement doit-il être permanent ?

  Oui. La maladie de Parkinson est une affection chronique caractérisée par la perte progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire. L’objectif général du traitement est de substituer le déficit dopaminergique, en administrant des médicaments qui se transforment en dopamine (levodopa) ou des médicaments qui miment l’action de la dopamine (agonistes dopaminergiques).

  Dans la mesure où le traitement est uniquement symptomatique, le traitement doit être pris de façon définitive. Au cours du temps, des modifications du traitement seront rendues nécessaires pour en maintenir un bénéfice optimal.

• Quelle est mon espérance de vie ?

  Sensiblement normale si le traitement est bien conduit. Néanmoins, certaines complications de l’affection et en particulier, la réduction de la mobilité qu’elle entraîne, peuvent parfois avoir des conséquences graves.

• Vais-je obligatoirement perdre mon autonomie ?

  Non. L’évolution de l’affection est très variable d’un patient à l’autre. Si certains sont bien en difficulté après quelques années, de nombreux patients peuvent rester autonomes (voire même poursuivre une activité professionnelle) durant de longues années.

• Des hospitalisations sont-elles nécessaires ?

  Dans certains cas, si le diagnostic n’est pas certain d’emblée, il est utile d’être hospitalisé pour réaliser des examens complémentaires mais aussi des tests thérapeutiques dont le résultat sera immédiatement objectivé par le neurologue.
  D’une façon générale, les patients atteints de maladie de Parkinson sont hospitalisés le moins possible. L’idéal est que le patient puisse s’auto-évaluer de façon à pouvoir effectuer les modifications de traitement nécessaires, sur base de l’anamnèse ou de l’examen d’un carnet journalier. Les patients qui s’évaluent difficilement devront parfois être hospitalisés pour observation clinique par le médecin et les paramédicaux.
  Enfin, s’il survient des complications du traitement ou une affection intercurrente (grippe, chute avec fracture), l’hospitalisation peut devenir indispensable, soit pour le traitement de l’affection intercurrente, soit pour prise en charge de l’aggravation transitoire des symptômes parkinsoniens.

• Un régime alimentaire est-il nécessaire ?

  Il n’existe pas de régime alimentaire particulier. Néanmoins, chez certains patients qui présentent des fluctuations motrices, on observe une modulation de l’effet de la lévodopa par les repas. Ceci nécessite parfois de dissocier dans le temps la prise alimentaire de protéines et la prise de lévodopa. D’une façon générale, il semble que la biodisponibilité de la lévodopa soit meilleure lorsqu’elle est prise à jeun (contrairement à ce qui figure dans la notice du médicament).

  Par contre, le patient parkinsonien sera particulièrement attentif à son apport en eau et en sel. Le risque de déshydratation est probablement un peu majoré chez ces patients. L’alcool n’est pas contre-indiqué mais peut, bien entendu, aggraver des troubles de l’équilibre s’ils existent. Le café, surtout en grande quantité, peut aggraver le tremblement.

• Puis-je conserver mon activité professionnelle ?

  Au début de l’affection certainement, et dans tous les cas. De nombreux patients conservent leur activité professionnelle durant de longues années. Plus rarement, celle-ci doit être interrompue. Cela peut dépendre de la sévérité de l’affection mais aussi du poste de travail et de ses contraintes propres.

• Puis-je conduire la voiture ?

  L’effet de la maladie sur la conduite d’un véhicule dépend, dans une large mesure, des symptômes propres au patient. Il s’agit des symptômes moteurs mais également, des troubles attentionnels ou de la somnolence qui peuvent affecter certains patients. Dans certains cas, la conduite sera limitée à des distances relativement courtes, en raison des troubles attentionnels. Il est bon de garder à l’esprit que la conduite automobile exige des réflexes rapides et une vigilance constante.

  En cas de doute, il est prudent de s’adresser au C.A.R.A. Chaussée de Haecht, 1405 à 1130 Bruxelles. Téléphone 02/244 15 52.

• Puis-je voyager ?

  Bien entendu. Rappelons néanmoins le risque accru de déshydratation qui impose la prudence dans les régions très chaudes. Le décalage horaire important nécessitera parfois des ajustements de traitement lorsque l’horaire de prise des médicaments est particulièrement important. Enfin, les longs trajets en avion peuvent être difficiles chez les patients parkinsoniens qui présentent également des impatiences des membres inférieurs. Il est prudent d’emmener suffisamment de médicaments pour couvrir l’ensemble de la période du voyage et de les garder dans son bagage à main s’il s’agit d’un voyage en avion.

• Et mes problèmes digestifs ?

  De nombreux patients parkinsoniens présentent des troubles digestifs dont les plus fréquents sont le ralentissement de la vidange gastrique responsable d’inconfort postprandial et de nausées ainsi que la constipation.

  S’il existe des symptômes en relation avec le ralentissement de la vidange gastrique, une des mesures la plus efficace est le fractionnement des repas. Certains médicaments peuvent être utiles : ils seront prescrits par le médecin traitant.
  En ce qui concerne la constipation, elle touche jusqu’à 3/4 des patients. Les mesures diététiques habituelles sont certainement très importantes : boissons abondantes, consommation régulière de fruits et légumes riches en fibres. L’exercice physique régulier a également un effet bénéfique sur la constipation. Néanmoins, de nombreux patients ne pourront se passer de l’utilisation plus ou moins régulière de laxatifs.

• Et mes problèmes de vessie ?

  De nombreux patients, surtout à des stades avancés de l’affection, présentent ce que nous appelons une vessie instable dont les symptômes cliniques sont un besoin urgent et fréquent d’uriner, voire aussi des difficultés à vider complètement la vessie en raison de difficultés sphinctériennes. Ces problèmes de vessie sont régulièrement associés à des problèmes d’impuissance. Ces symptômes peuvent être améliorés mais nécessitent la collaboration du neurologue et de l’urologue.

• Troubles du sommeil ?

  Les troubles du sommeil sont très fréquents chez les patients parkinsoniens et semblent corrélés, au moins en partie, à la sévérité des symptômes moteurs. On décrit, d’une part, des hyposomnies et des parasomnies et d’autre part, une hypersomnie diurne. Le sommeil est fractionné, de l’insomnie est fréquente, aggravée par les problèmes urinaires. Des conditions associées tel l’âge, des troubles dépressifs, un tremblement nocturne peuvent également être impliquées. La somnolence diurne peut être liée à la mauvaise qualité du sommeil nocturne mais est parfois la conséquence du traitement et doit être distinguée de la simple fatigue. L’origine de ces troubles du sommeil est multiple dans la majorité des cas. Elle devra toujours être discutée soigneusement avec le neurologue.